아태지역 전립선암 협의회 세미나 결과 보고

- 2019.3.26 ~ 3. 30까지 방콕에서 개최한 “아·태지역 전립선암 협의회 세미나”에

  참석 발표한 내용등 회의 결과를 보고드립니다. 이사 전동수(청산)올림

《부러움이 가득했던 방콕 아태지역 전립선암 협의회 세미나》

○ 회의를 총괄한 "janssen"
- 약으로 사람만 구하는 회사인줄 알고 있었는데 사회에 기여도가 높은 회사임을  재발견했다.

  참으로 존경받을 만한 훌륭한 회사다.

○ janssen 대표
   Naomi Mermod       아태지역 커뮤니케이션 및 홍보사업부 지사장
   Takahiro Hikada      일본 제약사업부 대표
   Yosuke Koroki        일본 제약사업부 대표
   곽채운                   한국 대표
   Kira Chang            대만 의료자문
   Rita Corrente         얀센 호주 커뮤니케션 및 정부 업무 담당
   Lu Fang                중국 시안 대표 

○ 연사
   Jodie Wrigley    SenateSHU 파트너, 얀센 아태지역 자문
   Vince Grillo      Kantar Health 대표, 환자인식 연구 기관

○ 공동의장
   Koiciro Akakura 박사, 일본 동경 신주쿠 의료센타 비뇨기과
                        일본 지역사회 건강관리기구, 지바대학원 박사
                        캐나다 브리티시컬럼비아 암 연구소 연구과정
                        세계 최초 전립선암에 대해 간헐적 호르몬 치료를 도입

   Damien Bolton 교수  호주 멜버른 대학교 의대 비뇨기과
                        호주 오스틴 비뇨기과 협회장
                        멜버른과 샌프란시스코 대학 박사.90건 이상의 논문 발표
                        국제 요로결석증 및 비뇨생식기암 자문위원회
                        200여건의 로봇 수술   

○ 참석국가
- 호주 : 호주 전립선암재단(PCFA)의 Miranda Xhilaga
         호주 전립선암 정부기구
         전립선암 환자 배우자 및 가족에 대한 교육
         세계 전립선암 연구기관 자금지원
         호주 지역사회,정보및자원,지지그룹,전립선암 전문 간호사를 통한 교육 및 캠페인

- 일본 : 일본 센유크럽 회장 Tsutomu Takeuchi
         2014설립, 회원 400명이 협력하여 전립선암 환자 및 가족을 위한 의료
         정보, 자문 및 지원 제공
         교육을 통해 치료 및 복지 증진
         전립선암과 관련된 조직들과 협력을 통해 정책 권고     

- 중국 : 중국 일차의료재단 사무처장 Hu Ningning
         정부 1996 설립,
         2013.8 의료보안, 사회적 책임 및 환자 지원 개선에 대한 정부 이해를 향상
         정부 환자지원기금으로  "삶의 오아시스" 재단 설립

- 대만 : 대만 전립선암 예방협회 총무 Hsu Tsai Yun
         정부 지원하 대만 최초의 전립선암 환자 그룹
         치료 전 자문, 치료 중 경험 공유. 환자에 대해 교육 지식 제공. 야외 활동

- 한국 : 사)전립선암환우건강증진협회 이사 전동수

   * 참가국들 중 한국만 유일하게 전립선암 환우들이 모여 만든 협회였으며,
     모두가 정부로부터 협회 운영비 및 연구비를 지원받고 활동을 하고 있었음

   * 한국 측 발표자인 (사)전립선암환우건강증진협회 전동수 이사가 암 판정을  받고 방황했던 시기의 심리상태와,

     수술 그리고 방사선 치료 후 겪은 우울증 및 남성 상실감, 대외적 자신감 감소 등으로 인한 마음고생이 심했던 상황 등 등...
     이 모든 것을 표출해 놓을 수 있는 기회가 되어, 참석자들에게 설득력이 있었다  라는 환영을 받았지만,

     내심 발표자의 마음은 울고만 싶은 심정이었다.

     또한, 한국 외 토론자 모두는 환우가 아닌 의료계, 제약계, 전립선암 협회 연구원 또는 임원이었다.

     왜,
     한국 정부는 매년 환자수가 늘고 있는 남성만이 걸리는 전립선암 환자를 수수  방관만 하고 있는지?....
     외국에선 오래전부터 정부가 나서서 이 분야를 연구해 환자수를 줄이는 노력을 함에도 그 숫자는 점 점 늘어만 가고 있다

     하는데...
     부럽기도 하고, 한편 한국 실정을 생각하면서 가슴 한쪽이 미어져 옴을 어쩔 수 없었다.

▶ 아태지역 세미나 내용 요약 ◀

<한국측 발표 내용>

Activity 
http;//psakorea.net (2017.03.12)
http;//cafe daum.net/prostatecafe (2013.03.04)  In KOREA

1. 회원들이 본인의 투병기를 카페에 올리고 있으며,

   여러 사람들의 다양한 내용의 투병기를 볼 수 있어 신규진입 환우들에게는 큰 도움이 됨

2. 또한, 본인의 조직검사, mri, ct, bone scan 등 각종 검사결과 자료를 올리면 카페지기를 비롯한 다른 사람들이 분석하여 설명해 줌
   아울러 자신의 상황과 유사한 사람을 찾는다고 글을 올리면, 환우 중 유사한 유경험자가 답글과 전화상담 등을 해줌

3. 협회 임원진들이 상담을 진행하여 초기 환우들이 심리적인 안정감을 찾고 있으며, 병원 진료 동행 및 수술 후 병문안을 하고 있음

4. 대형 유명 병원이 서울에 몰려있어, 장기 통원치료를 요하는 방사선 치료 등의 지방 환우들에게 숙소와 쉼터제공

5. 지방에 거주하는 환우들을 위해 세미나 및 소모임 등을 지방에서 실시하여 정보공유를 위한 편의 제공

6. 의료보험이 적용되지 않고 있는 항암약과 방사선 치료 등에 대하여 의료보험에 적용시키기 위해 정부 및 관계기관과

   협의해 치료비용 부담 감소 노력

7. 2020년도부터 직장인 종합 검진시 50세 되는 시점부터 psa 검사를 무료로 할 수 있도록 정부에 건의 하는 작업 중

8. 한국내 유명 비뇨기과 관련 명의들을 초청하여 매분기 마다 교수들의 강의 및 질의응답, 상담 시간 등을 가짐
   이는 회원이 아니더라도 참석이 가능하며, 참석자 모두 점심식사 제공
   참석자 수는 매회 70~150명 정도임

9. 회원 개인 인생사, 시, 수필, 사진 등 취미 생활 글을 자유롭게 올려 정서적 도움을 받게 함

10. 회원 등산 활동 등 지역별 소규모 모임활동을 지원
     매월 1회 가벼운 등산모임을 통하여 회원 간 친목도모 및 정보 공유를 하고 있으며,
    지역별 소규모 모임그룹에 대한 지원을 통하여 모임의 활성화를 도모.

11. 의학용어 및 암에 관한 각종 정보 수집 공개.

 ♥ 필요한 자금 조달 방법 : Donation 으로 자체 충당하고 있음

 - 협회이사들의 후원과, 협회 회원들의 회비 및 일부 제약회사의 후원 등으로 협회운영 유지 

<대만 발표 내용>

환자에 대한 지원 방법은 유사 함.
흥미로운 것은 방송에서 10명의 의사들이 치료비가 없는 한명의 환자를 위해
치료 방법 등을 토크쇼 형식을 빌려 치료비 등 도네이션을 받는 프로그램 운영

<일본 발표 내용>

AI 로봇 등으로 발견 및 치료 방법 지속적 연구 개발
인터넷 등 활용, 출판물 발간 병원 등 의료기관 개인 배포
비뇨기과를 잘 찾아가지 않고 70세 이상이 발병하면 정상이라 생각하고 숨김

<중국 발표 내용>

전립선 예방 교육 및 사회적 고립이 되지 않는 정책 운용
2015년도부터 3.900병원에서 1.800명의 의사가 참여하여 19만명의 환자에 대한  재정적 지원
2016~2018년도 22개 지방지역 1.400명의사 운동 동참 20만명의 환자 지원

 ● 아태지역 전립선암 환자 연합회의 목표

 - 작성자 : 호주 전립선암 협회(www.pcfa.org.au)
            Miranda Xhilage 교수,  Amanda Pomery  박사

* 최초의 공동 목표 설정을 통한 경험 및 학습공유
* 각 지역사회에서 다양한 전립선암을 겪고 있는 환자들의 경험과 관련된 환자의    인식 조사 연구 결과에 대한 논의
* 연구 결과를 토대로 차기 공동 목표를 도출하기 위한 방법에 대한 논의

1.최초의 공동 활동을 통한 경험 공유
  창립총회-> 전립선암환자연합 아태지역 구축-> 전립선암 백서 '변화를 위한
  한 목소리'작성->지역 전반에 거쳐 영향력 있는 백서 출시(미디어 보도)

*교육 및 인식의 영향 : 호주 전립선암 재단 소개
 - 호주전립선암재단(pcfa)/국가 기구
 - 연구 장려 및 자금 지원
 - 호주 지역사회, 의료전문가 및 정부를 위한 인식 지지 캠페인 및 교육 프로그램 실시
 - 증거에 기반한 정보 및 자원, 지지단체, 전립선암 전문 간호사를 통해 환자와 가족 지원

*교육
 - 전립선암에 대해 알기 : 예방 및 건강한 삶
 - 진단, 치료 옵션 및 문제
 - 지원 및 간병 : 환자들의 간병인과 부인과 가족이 알아야할 정보

*인식
 - 직장 및 작업 현장
 - 사교장, 스포츠클럽
 - 환자 경험을 통합하는 전문 교육 코스
 - 남성건강 주간 및 전립선암 인식의 달을 위한 연례행사
 - 인터넷 활동
 - 모금 행사
* 참석사유
  - 고립감소
  - 비슷한 경험을 한 사람들과의 교류
  - 상호간 의지
  - 격려, 낙관주의 및  동기부여
  - 전립선암에 대한 학습, 질문, 우려 사항에 대한 논의
  - 신약 등의 정보

2. 모든 전립선암이 다 같은 것은 아니다 : 환자 인식 연구
 Kantar Health/2018~2019 최초 아태지역 전립선암 환자 인식 연구

  - 환자들이 자신의 질병이 진행되면서 부정적 감정, 통제력 상실, 미래에 대한 불확실성 증가 경험

  - 일상생활에 대한 영향, 성생활, 전립선암에 관련 통증 우려

  - 진단 전 전립선암에 대한 환자의 지식수준이 낮다
    다양한 단계의 전립선암, 치료 방법 선택, 심리적 지원, 의사와 면담시 쉬운 언어 사용 등

  - 현재 질병 진행에 대한 환자의 이해도가 낮다

  - 환자는 전립선암을 관리하기 위해 비뇨기과 전문의, 종양학자. 가족. 친구를 신뢰하고 의지 한다.

3. '모든 전립선암이 다 같은 것은 아니다' 캠페인,  Senate S H J

 * 2019년도 활동 제안
  - 캠페인 메시지
    현 위치는 어디 인가? //환자 상황 등
    문제가 무엇인가? //정보 부족 등
    앞으로 무엇을 할 수 있나?//정보를 얻으면 질병 단계에 따라 관리 할 수 있다.

  - 캠페인은 다양한 경로를 통해 전개
    미디어, 웹사이트, 소셜 미디어 경로, 기타 조직 경로. 인쇄 포스터 및 전단
  - 미디어 활동 계획시 고려할 사항들
    환자 및 의사에 대한 연사 제안
    해당 주제에 관심을 갖고 있는 적절한 미디어 및 언론인 파악
    스토리를 전달하기 위해 조기 활동 시작
    언론인들과 이메일 연락 및 후속 조치를 위한 통화
    스토리를 위해 이미지, 영상, 오디오 클립 및 인포 그래픽 사용
    다양한 발표물을 위한 전담 홍보 문구 개발
    스토리가 마땅한 관심을 받을 수 있도록 적절한 미디어 활동 시점 계획
    향후 모든 상호 작용 기록.

*'모든 전립선암이 다 같은 것이 아니다' 연구 결과 사용 목적
   - 교육 및 지원자료 개발 및 업데이트
   - 정부와의 대화 지원
   - 지역 보건 공동체 교육
   - 충족되지 않은 지원 수요나 기회 식별

4.캠페인 출범
* 제안된 캠페인 방법은 어떤가?
* 소속 지역사회에서 캠페인을 어떻게 전개할 수 있는가?
* 캠페인의 성공적 출범을 위해 어떤 지원이 필요 한가?

                                                    사) 전립선암환우건강증진협회 이사 전동수 올림