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환자단체 역량강화를 위한 세미나 참석 보고

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2022젼6월29일(수)광화문  HJ 비즈니스센터 20층 세미나룸A에서 열린 히트뉴스 박찬하 편집인이 진행한 환자단체 역량강화를 위한 HIT 클래스에 참석(오전10시~오후17시45분)결과를 보고합니다


10시20분에서 12시까지 건강보험공단 연구조협력센터장의 건강보험관련 강의를 들어면서 남여 평등을 외치면서 여성의 자궁암이나 유방암 처럼 정기 건강검진에 전립선암도 꼭 반영해 달라고 건의를 하였는바^^


센터장님도 저 자신도 전립선이 좋지 않다고 하시면서 노력에 노력을 좀 더 하시겠다고 긍정적으로 말씀을 하셨으며


15시30분 부터 17시30분까지 참여형 토론에서는 환자관련 부서인 보건복지부 건강보험공단 심평원등과 주기적으로 의견수렴 등 간담회를 할 수 있도록 환자단체와 제약회사등 관련단체가 함께 힘을 모으기로 하였습니다( 좋은 의견 개진자에게 주는 선물도 받았습니다) 

 

첨부

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=40124 

 

"환자단체 점프업, 정부·제약사·전문가와 소통 강화"

  • 기자명 
  • 29일 '제1차 환자단체 역량강화를 위한 HIT 클래스' 개최
    건강보험 제도·신약 R&D 과정 교육과 참여형 토론 병행

    히트뉴스가 29일 개최한
    히트뉴스가 29일 개최한 '제1차 환자단체 역량강화를 위한 HIT 클래스'에서 참여형 토론이 진행되고 있다.  

    환자단체 운영과 새 정부 국정과제 등 환자 지원과 관련된 주요 이슈에 대해 ①환자 단체를 위한 전담 소통 부서 ②환자단체와 제약사간 정기 소통 강화 ③환자단체 교육을 위한 부트캠프 운영이 필요하다는 의견이 제시됐다.   

    29일 히트뉴스 '제1차 환자단체 역량강화를 위한 HIT 클래스'에 참여한 환자단체 관계자들은 환자 지원과 밀접한 관련이 있는 △환자단체 운영 및 협력 △새 정부 정책(소통, 국정과제) △환자 치료 및 접근성 등 주요 주제를 놓고 조별 논의를 했다. 

    정승훈 윤슬케어 대표
    정승훈 윤슬케어 대표

    '국정과제'를 주제로 토론 한 1조 발표에서 정승훈 윤슬케어 대표는 "정부에 소통을 위한 환자(단체) 전담부서가 마련됐으면 좋겠다"고 밝혔다. 그는 정부 외 다양한 협정 네트워크를 만들고, 여러 질환인식 개선을 위한 여론 조성에 힘쓰자고 제안했다. 환자 단체 홈페이지를 활성화하거나, 정기적인 환자 단체 역량 강화 프로그램, 제약사나 협회 등 미디어와 국회 등을 자주 만날 수 있는 기회를 우선 마련하는 것이 필요하다고 했다.

    백민환 한국다발성골수종환우회 대표
    백민환 한국다발성골수종환우회 대표

    '환자지원'을 주제로 다룬 2조 백민환 한국다발성골수종환우회 대표는 "환자 지원을 위해 의료보험의 빠른 접근성도 필요하지만, 우선 환자의 신약에 대한 지식이 부족하다는 점이 문제라고 생각한다"고 밝혔다.

    그는 "인터넷 신문이나 외국의 자료 등은 번역이 필요한 경우가 많다"며 "제약사와 한 달 혹은 분기별로 해당 약제에 대한 정기 모임을 갖고 논의할 수 있는 프로젝트가 필요할 것"이라고 설명했다.

    이정훈 한국청년암협회 또옴 대표
    이정훈 한국청년암협회 또옴 대표

    '단체운영' 논의도 이어졌다. 발표를 맡은 3조 이정훈 한국청년암협회 또옴 대표는 "국정과제가 잘 수행되려면 환자단체들이 제대로 운영돼야 한다"며 효율적 운영을 위해 환자들에게 지속적인 정보 공유 방법, 환자단체 세팅을 위한 재학습이나 다른 단체와 협력이 필요하다고 했다.

    그는 "정보 공유를 위해 만나는 것이 중요하고, 의사-한의사-환자 간 참여할 수 있는 세션이 마련되면 좋을 것 같다"며 "대부분 진료는 3분 정도라 질문거리를 적어가더라도 얘기하지 못하고 나오는 경우가 많기 때문"이라고 말했다. "환자 단체를 위한 협력방안은 '부트캠프'를 운영해 전문가들의 정보를 알 수 있는 자리가 마련됐으면 좋겠다"고도 했다.

    백진영 한국신장암환우회 대표
    백진영 한국신장암환우회 대표

    환자 치료 접근성 측면에서 '임상지원'에 대한 의견을 모은 4조 백진영 한국신장암환우회 대표는 "환자와 환자 가족들이 가지고 있는 임상시험에 대한 잘못된 인식을 바로 잡아 줄 수 있는 올바른 인식 교육이 필요하고, 그에 앞서 자기 질환에 대한 정확한 인지가 선행돼야 할 것"이라고 말했다.

    그는 "환자 눈높이에서 임상 시험 참여 공고를 찾을 수 있는 시스템이 필요한 데, 현재 우리나라는 포맷측면에서 정보가 갈라진 부분이 있다"며 "각 정보들이 연결돼 환자들이 이 정보들을 쉽게 찾을 수 있는 시스템이 필요하다"고 설명했다.

    히트뉴스는 29일 광화문 HJ비즈니스센터에서
    히트뉴스는 29일 광화문 HJ비즈니스센터에서 '제1차 환자단체 역량강화를 위한 HIT 클래스'를 진행했다.

    한편, 이번 HIT 클래스는 '건강보험 제도의 이해', '혁신신약, 발굴부터 출시까지' 등 급여제도와 신약 R&D 과정을 이해할 수 있는 교육이 진행됐으며, 한국다발성경화증협회와 한국유방암환우종총연합회 등 환자단체의 활동을 소개하는 프로그램도 함께 운영됐다. 


Comments

바다 07.01 01:19
장시간 교육에 수고가 많으셨습니다.
그리고 좋은 정보 감사합니다.
범산2 07.01 12:00
우측 앞에서 두번째 분이 돌손님 이시네요
친히 참석하시고 저희 환우를 대신해서 좋은 의견도  개진 하시고 ........
늘 감사한 마음 입니다.
마천 07.05 07:26
무더운 날씨도 돌손님의 열정은 막을 수 없습니다 ^(^
앞산 07.05 18:02
돌손이사님 환우들을 위해
고생이 많으십니다